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轮椅上的生活

James Dooley Sullivan's picture

去年12月,詹姆斯·多利·沙利文打包好轮椅,踏上了牙买加之旅。这个加勒比国家是旅游胜地,但他此行目的并不是度假。沙利文是世界银行集团动画制作人兼视觉艺术编辑。他希望到一个发展中国家亲身体验一下残疾人的生活和感受。他在视频和系列博客文章中分享了自己的故事。

© Laura Fravel

轮椅上的生活相当直截了当,它只需一组不同动作。每天早晨,我把自己挪进轮椅,转动双轮,进入卫生间,翻身坐上马桶。如厕完毕后,我再次挪进轮椅,之后快速扭动身体,穿好“职业装”。在乘坐室外电梯进入人行道之前,我会像常人一样喝好多茶。

吃力地把自己挪进私家车后,我必须逐一拆下轮椅的轮子,把每个零件放在副驾驶座上。停好车后,我在车门外重新装好轮椅,然后坐上去。电梯把我送到世行华盛顿总部办公楼九层,楼层所有门都大开着,便于我来到我的办公间——在这里,我一直编辑我制作过的一部最重要视频。一年前,在同事推举下,我获得了某旅行奖。通过比选,我决定远赴牙买加做专题报道,看看在一个努力提供甚至只是基本服务的国家,像我一样的残疾人是如何生活的。

当然,我的实际人生旅途比常人艰辛得多——看过无数医生、接受康复训练、重新学习基本技能、借助电脑学习新技能以及找到我喜欢的工作。十六年前,我还是一名学生,在意大利留学一学期。200129日,我在滑雪时,滑雪板偏离正道,滑落山坡,密集的高山树丛迅速减缓了我滑落的速度。我停下来时,面部朝下,身陷雪中,全身既不能动弹,也失去了知觉。太糟糕了!

我卧在雪中期间,脑海中数次闪过了超人扮演者克里斯托弗·里夫,思忖着他是如何找到治愈脊柱损伤之法的。我记得当时自己被人翻过来并被抬进雪橇,雪橇在人牵引下滑下山坡,最后被送入一架直升机。我如今仍记得直升机启动并关机时的情形,也记得在我眩晕之前一位救援人员温和的、长有络腮胡子的脸庞。

得知我出事后,我妈妈立即坐飞机赶到意大利,我醒来时,她已在我的病床边。整整一周时间,我时醒时晕,身上布满了大小不一、形状各异的各种管子,身边是各种嘀嘀作响的医疗设备。我被小心翼翼地搬进不同机械,目的是拍摄我被折断的脊椎影像。我被推进明亮整洁的手术室。急诊护士小心翼翼地向我身上扎入硕大的针头,疼得几乎令我昏死过去。我左腿植入了钢针,帮助腿骨愈合;此外还装上了一块钛板,以矫正我折断的脊椎。

我受伤时,我学习意大利语只有五个月时间。住院期间,我的意大利语变得流利了,但还不能听懂医生们在我床边讨论内容的每个细节,不过这反而是件因祸得福的大好事。在我最终忍不住向我的主治医生了解之前,我从未被告知我会瘫痪。所幸的是,我当时已有时间调整心态、适应这一噩耗了。倘若我是在美国受的伤,我会被立即告知这一结果。延迟把这一人生现实告诉我,给我开始适应我即将步入的新世界提供了心理空间。
© Laura Fravel

随着这一消息的负面影响加深,我最终和妈妈一起大哭了一场。数天后,我在医院的一台笨重的不锈钢轮椅上坐了起来,因我需要擤鼻涕。当时,我不假思索,用手奋力支撑起身体,到床边拿到了一张手纸。我全靠自己做到了这一点。

依靠他人擦鼻涕、喂你吃饭、帮助你上厕所,会给人带来无助感,而无助感可能会逐步发展成为不健康的心态。在我听到我再也不能站立行走这一消息后,我争分夺秒地尝试再次行走。我努力跨越每道障碍,希望能够自食其力,过上正常生活,但需要四个轮子的帮助。包括我自己在内的美国人十分看重自食其力,这一点与我们的历史和社会准则密不可分。如今,我已能自食其力,因我生活的国家向残疾人提供援助,也因我时时刻刻都被家人、朋友和同事之爱包围着。

回到美国后,我被送到一家康复中心接受康复训练,我的体力得以缓慢恢复。我学习了如何坐着做事。鉴于我受伤的性质,我无法控制腹部肌肉,但我能够推动手动轮椅,最终能够用一只手做很多事,另一只手用于支撑我的身体。

© Laura Fravel

回到家后的第二天晚上,这一现实对我造成了沉重打击,因当时我无法上床,全然无助般瘫倒在地板上。我数次努力把自己从地板上撑起,但都未能做到,我开始哭了起来。当时我很想发出求助信号,于是便快速翻滚到音响前,调高音量,直到爸妈带着睡意,跌跌拌拌来到我房中,帮我回到床上,我躺在床上抽泣。第二天,我们重新布置了我的房间,增加了几只木箱,供我跌倒后有把手把自己拉起来。十六年后的今天,我已具备足够力量把自己从地板上拉起来,但我床底下仍然放着机制木箱,因为回到家后第一周的心理创伤仍挥之不去。

回到家后的最初几周,我遭遇的另一难题是我的身体不能忍受华盛顿夏天的酷热。我的脊椎神经不再发出出汗信号。每次看到狗伸着舌头呼呼喘气,我都会同情般点头。秋季开学后,我被乔治城大学重新录取,课程安排得满满当当。我和两个室友搬进了学校里的一间便于使用轮椅的宿舍。我们一起办派对,一起做饭。校园生活带给我的一切,使得我对诸事都充满兴趣,让我无暇把注意力放到我不堪的躯体上。

我生来就是个满瓶不动半瓶摇的人,但回想起来,很显然我以前实际上很消沉,吃饺子时几乎吃撑,也不知道放学后做些什么。医院和大学是很好的疗伤之地,因为它们提供有规律的作息安排。能够真正自行安排一切,但没有工作或收入,是另一个挥之不去的噩梦。

幸运的是,我受伤前一直从事视频编辑工作,而坐在电脑前做事是我能够做到的。大学毕业后,我在距我家几个街区的一个视频后期制作工作室得到了实习机会,工作室的专家们很仁厚地与我分享他们的知识,也教会我很多新技能。此外,《美国残疾人法案》在我瘫痪前几十年就通过了。我的办公楼设有一条很长的坡道,便于我轻松进入大楼。我被视为一名正常的实习生,根本没有因我在轮椅上做事而被不同对待。

我的噩梦从未变为现实。我不仅找到了职业和养活我自己的办法,也未遭遇到我曾担心的身体障碍和社会歧视或偏见。

以上就是我决定到牙买加旅行的原因。牙买加是世界银行集团成员国,于2014年通过了《残疾人法》。由于该法是一部全新的法律,因此其详细列述了坐轮椅人士、盲人、聋人或其他肢体损伤人士日常面临的困难和障碍。

在世行供职过程中,我努力帮助提升全世界较贫困国家残疾人的地位,他们应享有与我相同的机遇,得到与我相同的对待,每天获得尊严和受到尊重。

更为重要的是,他们也应以我所获得的相同希望和目标感生活。我不会看着某个障碍或困难说:“哦,我无法做这件事,因为我坐在轮椅上。”我几乎总能发现身边有事可做。这就是我的心态。我之所以具备这种心态,是因为我生活的社区能够鼓励我努力做事。身患残疾不仅仅意味着身体抗争,还意味着心理斗争。我希望向全世界表明,如果给予我们机会,所有残疾人都能够产生价值、有能力做出贡献并引以为自豪。

带着这些想法,我收拾好摄影器材,登上牙买加航空公司一个航班,飞往另一个全新世界——邻国牙买加。

坐轮椅穿行金斯顿 | 以动画方式呈现对残疾问题的思考

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