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Desde las pistas de esquí a una vida en silla de ruedas

James Dooley Sullivan's picture

En diciembre pasado, James Dooley Sullivan empacó su silla de ruedas y viajó a Jamaica. Sullivan, un artista visual y editor de videos que trabaja en el Grupo Banco Mundial, quería ver de manera directa cómo es la vida de las personas con discapacidad en un país en desarrollo. Él comparte su experiencia y su propia historia en un video y una serie de blogs. Puedes acceder a otros blog de esta serie aquí: La vida en una silla de ruedas.

© World Bank

La historia de la vida en una silla de ruedas es bastante directa, solo se requiere una serie de verbos para explicarla.

Cada mañana me subo a mi silla para ir al baño. Tras hacerlo, regreso a mi silla y hago maniobras mientras me visto para ir al trabajo. Antes de irme tomo té, y luego uso la rampa que está en las afueras de mi casa para salir a la vereda.

Después de elevarme con dificultad para entrar a mi auto, desarmo mi silla (una rueda a la vez) y coloco todas las partes en el asiento que está a mi lado. Cuando llego a mi trabajo, estaciono y rearmo la silla al lado de la puerta del auto y me vuelvo a sentar en ella. Tomo un ascensor con amplias puertas que me lleva al noveno piso de la sede del Banco Mundial en la ciudad de Washington donde se encuentra mi oficina. Aquí, he estado editando el video más importante que he producido en mi vida. Hace un año, en mi trabajo me dieron la oportunidad de viajar y elegí ir a Jamaica para conocer la experiencia de las personas pobres que tienen una discapacidad, como yo, y saber de manera directa cómo es su vida cotidiana en un país que tiene dificultades para proporcionar incluso los servicios más básicos.

Mi travesía personal, por supuesto, ha sido más larga y ha involucrado a innumerables doctores, sesiones de rehabilitación, volver a aprender destrezas básicas, aprender nuevas habilidades en un computador y conseguir un trabajo, que disfruto.

Hace 16 años, cuando era parte de un programa de estudios semestral en el extranjero, en Italia, sufrí un accidente. El 9 de febrero de 2001, mientras practicaba snowboard me salí de la pista y choqué con unos densos árboles alpinos. Aterricé boca abajo en la nieve y de inmediato no pude moverme ni sentir mi cuerpo. Las noticias no eran alentadoras.

Mientras estaba tirado ahí, me acordé del actor de Superman, Christopher Reeve, y pensé cómo él buscó una cura para las lesiones en la médula espinal. Recuerdo que me dieron vuelta y me pusieron en un trineo, para llevarme a un helicóptero que estaba al final de la pendiente; tengo recuerdos intermitentes del helicóptero, y de la amable cara –barbuda– de uno de los rescatistas justo antes de perder la conciencia.

Mi mamá voló a Italia enseguida y estaba a mi lado cuando desperté, pero pasé una semana perdiendo y recuperando la conciencia, conectado a tubos de todos los tipos y tamaños y a aparatos médicos que emitían sonidos. Me movieron con cautela para realizarme exámenes en diferentes máquinas y obtener imágenes de las fracturas que sufrí en la columna vertebral.

Luego me condujeron a una sala quirúrgica limpia y con mucha luz. Las enfermeras del servicio de emergencia me insertaron con mucho cuidado gigantescas jeringas, que me produjeron mucho dolor y me hicieron perder la conciencia. Me pusieron tornillos en mi pierna izquierda para sujetar y reparar los huesos y una placa de titanio para volver a alinear las vértebras dañadas.

Cuando sufrí el accidente, había estado estudiando italiano por solo seis meses. En el hospital, aprendí a hablar el idioma con fluidez. Pero no entender todos los detalles de las conversaciones en torno a mi cama en el fondo fue una gran suerte. Nunca me dijeron que estaba paralizado hasta que le pregunté a mis doctores. Para ese entonces, tuve el tiempo para hacerme una idea de mi situación. Si hubiera sufrido este accidente en Estados Unidos, lo hubiera sabido de inmediato. Aplazar esta dura noticia me dio el tiempo para pensar y empezar a adaptarme a la nueva realidad que tenía que enfrentar.

Cuando me di cuenta realmente de lo que me había pasado, me desahogué llorando con mi mamá a mi lado. Días después, necesitaba sonarme la nariz y sin pensarlo, mientras estaba sentado en una silla de ruedas (no en muy buenas condiciones) de aluminio inoxidable del hospital, hice un gran esfuerzo para desplazarme alrededor de mi cama y coger un pañuelo de papel. Lo hice todo solo.

Depender de otras personas para sonarte la nariz, alimentarte e ir al baño crea una sensación de indefensión que puede transformarse en algo poco saludable. Cuando me di cuenta de que no volvería a caminar, no quise desperdiciar tiempo tratando de caminar de nuevo.  En vez de ello, me enfoqué en ser capaz de mantenerme y llevar una vida normal, pero en cuatro ruedas.

Los estadounidenses, yo entre ellos, nos tomamos muy en serio nuestra independencia. Esto se relaciona con nuestra historia y nuestras normas sociales. He podido ser independiente porque vivo en un país que proporciona apoyo a las personas con discapacidad y porque estoy rodeado del amor de mi familia, amigos y colegas.

Cuando regresé a Estados Unidos, tuve que ir a un centro de rehabilitación y lentamente recuperé mi fuerza. Aprendí a hacer todo estando sentado. Debido a la naturaleza de mi lesión, no puedo controlar los músculos de mi estómago y, si bien puedo empujar una silla de ruedas de manera manual, hago muchas cosas con una sola mano, ya que mi otro brazo lo uso para mantener mi cuerpo derecho.

La realidad me golpeó fuerte durante la segunda noche que pasé en casa, cuando no pude meterme en la cama y me caí al suelo completamente desvalido. Mientras trataba de levantarme del piso infructuosamente me puse a llorar. Desesperado por tratar de llamar la atención, me deslicé hasta mi equipo de música y subí el volumen hasta que mis padres soñolientos llegaron a tropezones hasta mi pieza y me ayudaron a meterme de nuevo en la cama, donde me quedé sollozando. Al día siguiente, reorganizamos mi pieza y pusimos unos cubos que me servirían para afirmarme si me caía de nuevo. Dieciséis años han pasado desde entonces y hoy soy lo bastante fuerte como para levantarme del piso por mi propia cuenta. Pero todavía los cubos están debajo de mi cama porque el trauma que viví durante mi primera semana en casa sigue presente en mí.


© World Bank

Otra lección que aprendí durante esas primeras semanas en casa es que mi cuerpo no tolera el calor brutal que hace en verano en la ciudad de Washington. Los nervios en mi columna ya no envían señales que activan la transpiración. Cada vez que veo a un perro jadeando debido al calor estival, inclino mi cabeza como expresión de solidaridad.

Posteriormente, volví a estudiar en la Universidad de Georgetown durante el semestre del otoño, tras ser readmitido en el programa de estudio. Empecé a vivir con dos compañeros en un departamento ubicado en el campus que estaba acondicionado para el uso de sillas de ruedas. Las distintas actividades, como organizar fiestas, cocinar comidas juntos, y todo lo que se relaciona con la vida en un campus universitario me ayudaron a mantenerme motivado y a no concentrarme en los problemas de mi cuerpo.

De manera innata soy de ese tipo de personas que siempre ven el vaso medio lleno, pero ahora, al mirar atrás, me queda claro que en realidad estaba deprimido, comiendo mucho y muy inseguro de lo que iba a hacer cuando terminara la universidad. Los hospitales y las universidades son muy buenos lugares para empezar a curarse porque proporcionan una estructura. No tener ningún horario, no tener un empleo ni ingresos era una pesadilla recurrente.


© World Bank

Afortunadamente, antes de mi accidente, había editado videos y es algo que puedo hacer sentado frente a la computadora. Después de graduarme, conseguí una pasantía en una empresa local de posproducción de videos que estaba muy cerca de mi casa. En este lugar, los expertos compartieron gentilmente sus conocimientos conmigo y me enseñaron nuevas cosas. Además, la Ley relativa a los estadounidenses s con discapacidad había sido aprobada décadas antes de que yo quedara paralizado. Mi oficina tenía una larga rampa que me permitía ingresar fácilmente al edificio. Me veían como un aprendiz normal y no me trataron de manera diferente porque trabajaba en una silla de ruedas.

Mi pesadilla nunca se hizo realidad. Encontré no solo una carrera y una manera de mantenerme, sino que nunca tuve que enfrentar los obstáculos físicos y el estigma social que temía.

Y esa es la razón por la cual elegí viajar a Jamaica. Es un país miembro del Grupo Banco Mundial que aprobó su propia ley sobre la discapacidad en 2014. Pero como la legislación es todavía muy nueva, las personas en sillas de ruedas, así como los ciudadanos ciegos, sordos o con algún otro tipo de discapacidad enfrentan a diario dificultades y obstáculos.

Como funcionario del Banco Mundial, me esfuerzo por mejorar las condiciones para las personas con discapacidad que viven en los países pobres en todo el mundo. Ellas merecen las mismas oportunidades que yo he tenido y ser tratadas con la misma dignidad y respeto que yo recibo todos los días.

Pero quizás lo más importante es que ellas también deberían poder tener esperanzas y metas, de la misma manera que yo he tenido. Frente a un obstáculo no digo: “¡Oh, no puedo hacer eso debido a mi silla de ruedas!”. Casi siempre me las puedo arreglar. Esa es mi manera de verlo, y lo veo así porque vivo en una comunidad que alienta mis esfuerzos. Tener una discapacidad no es solo una lucha física; es también una lucha sicológica. Y quiero demostrarle al mundo que todos podemos ser productivos, que todos estamos capacitados y nos podemos sentir orgullosos… si se nos da una oportunidad.

Con eso en mente, empaqué mis cámaras y abordé un vuelo de Air Jamaica hacia un país vecino, que es otro mundo.
 

Comments

ENVIADO POR MONICA MUÑOZ el

SOY ESPOSA DE EDUARDO CON DISCAPACIDAD FISICA EN COLOMBIA. MI ESPOSO TIENE AFECCION EN NERVIOS Y MUSCULOS. HAGAMOS UN PROYECTO DE SOSTENIBILIDAD A NIVEL LATINOAMERICANO EN DONDE PODAMOS HACER REHABILITACIÓN Y TRATAMIENTO MÉDICOS EN ESTADOS UNIDOS U OTROS. Y QUE ADEMAS ECONOMICAMENTE HAYA UN SUEÑO E IDEALIZACIONES. MI ESPOSO QUIERE PARTICIPAR EN PARAOLIMPICOS PERO NECESITAMOS SOSTENIMIENTO ECONÓMICO. COMO ENTONCES?

¡Gracias Monica por tu comentario! Parece que tienen grandes planes, espero que puedas ver a tu esposo ganar una medalla algún día. Eso sería increíble. ¿Qué deporte practica tu esposo?

ENVIADO POR JESUS el

soy Jesus Rojas y soy tecnico industrial en maquinas herramientas, con mucha experiencia un dia trabajando en mi cas donde tengo un torno convencional, una gran maquina herramienta para miy trabajaba con mi hermano y me dio un desmayo, me cai, y fue lo que se llama derrame cerebar donde mi familia de inmediato me llevan a un hospital no abiemdo los equipos adecuados me llevan a otro hospital donde si abian los equipos para estos casos,donde estuve como una semanasin conocimiento, donde el doctor le suguire a mi esposa que ma devén de operar con las siguientes consecuencias que le informa la mejor que tenga una secuela pos operacion y la otra la muerte y mi esposa acepta y firma el docunento eso fue en el año 2,001 donde me operaron que dando con una secuela de hemiplejia del lado izquierdo de mi cuerpo, pero gracias a Dios me pude recuperar camino despacio con bastony donde mi parte intelectual sigue siendo mejor, y ahora estoy trabajando un proyecto sobre el reciclaje de las botellas de plasticos y espero que algun dia llega a realsar un gran industria gracias.

Querido Jesús,

Me pone muy contento saber que se está recuperando bien. Los derrames cerebrales son muy complicados. Cuando estaba en el hospital, recuerdo estar en el gimnasio tratando de subirme a una silla de ruedas por primera vez y ver a un grupo de pacientes que habían sufrido derrame cerebral, quienes no habían recuperado el habla aún. Un caso en particular que recuerdo es el de una madre; el terapeuta estaba trabajando con sus familiares a quienes le explicaba cómo deberían tratarla y cuidarla en su casa. Fue doloroso oír eso. Espero que tu tengas mucho apoyo para seguir recuperándote a tu máximo potencial. Si alguna vez tengo la oportunidad de ir a Colombia me aseguraré de reciclar mis botellas de agua con tu empresa. ¡Buena suerte!

ENVIADO POR Guillermo el

El valor de uno NO viene dado por cuanta suerte tiene en la vida sino por lo que hace con aquello que le ha tocado en suerte.

Un reconocimiento por la sensibilidad para visitar un país donde las barreras arquitectónicas y la falta de acceso a una buena rehabilitación hacen muy difícil la vida para un usuario de silla de ruedas.

Guillermo,
Gracias por tan sabias palabras. ¿Le molestaria si le "robo" la primera línea? Es brillante.

ENVIADO POR Mariela el

James te felicito por tu nota y tu historia de vida. Emocionante!! Y con una enseñanza para todo ser humano, tenga discapacidad o no... porque de eso se trata la vida, de superarse a uno mismo y valerse por si mismo... Gracias por compartir toda tu lucha y por ir a un país en desarrollo a experimentar otras realidades...
No sólo los Gobiernos, sino que todo ser humano debería ayudar y no dejar de lado a la gente con discapacidad... Ojalá algún día esto cambie en el Mundo donde vivimos.
Un abrazo y nuevamente felicitaciones por tu fuerza interior.

Mariela, gracias por sus amables palabras y por tomarse el tiempo para comentar. Espero que pueda ver que las cosas están cambiando para mejor. Han llevado décadas en Estados Unidos para adaptar e instalar miles de ascensores y rampas. Mi sueño es que otros países puedan seguir el ejemplo y hacer lo mismo. No será rápido (aunque podría serlo si todos nos unimos para que eso suceda), pero se necesitará que las personas que están excluidas en sus casas piensen cuanto pueden lograr. Eso para mí es algo poderoso y creo que podría cambiar un montón de cosas y ayudaría a muchísima gente. No solo a los discapacitados. 

ENVIADO POR Marili el

Hola James:

Al leer parte de tu vida, por un momento sentí que lloraria,eres un hombre realmente valiente con mucho coraje y digno de admirar, un ejemplo para muchas personas que al no salirnos nuestros planes nos sentimos algunas veces frustrados, le hablaré a mis hijos acerca de ti para que vean un ejemplo a seguir. Dios te bendiga, abrazos

Marili, Gracias por sus palabras. No sé qué decir. Creo que todos podemos estar frustrados por razones muy diferentes y en momentos diferentes en nuestras vidas. Compartir una experiencia con otros, sin tratar de hacer una competencia creo que es importante. Aún será difícil tratar de no repetir los mismos errores, pero creo que hay gran consuelo al saber que otras personas han pasado y luchado por situaciones similares. Es algo que nos ayuda a unirnos, mientras que hay tantas otras cosas que están luchando para separarnos. 

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