Reflexionando sobre la discapacidad

En diciembre pasado, James Dooley Sullivan empacó su silla de ruedas y viajó a Jamaica. Sullivan, un artista visual y editor de videos que trabaja en el Grupo Banco Mundial, quería ver de manera directa cómo es la vida de las personas con discapacidad en un país en desarrollo. Él comparte su experiencia y su propia historia en un video y una serie de blogs. Puedes acceder a otros blog de esta serie aquí: La vida en una silla de ruedas y Recorriendo Kingston.

Tiemblo cada vez que pienso en la fuerza externa que se generó cuando choqué con el árbol y cómo esa fuerza recorrió mi tabla de snowboard y subió por mi pierna izquierda, que se quebró, y luego trepó a mi columna vertebral, que se partió por la mitad. Duró solo un segundo, pero nunca dejaré de pensar en esa presión. Ahora, tengo una nueva presión en la que debo meditar: una úlcera por presión. 

Imagínese que regresé de Jamaica y estoy ansioso por producir un film en que mostraré mis aventuras e ideas, y las vidas de las personas que conocí allá. Pero en vez de eso, estoy acostado reflexionando, reflexionando un largo tiempo sobre el tema de la presión.

Cualquiera puede tener una úlcera por presión, pero las personas con discapacidad somos particularmente vulnerables. Cuando un hueso pone demasiada presión sobre los músculos, el cuerpo protesta. Cambias de posición sin pensarlo realmente; sientes alivio. Pero, tengo que hacer esto de una manera similar al topo que sube y baja cuando lo golpean con un mazo de goma en ese juego que está en los parques de diversiones, con la excepción de que nadie en realidad me pega a mí. Cada 10 minutos más o menos, tengo que levantarme de la silla de ruedas y moverme de un lado a otro para que mi cadera descanse.

Una noche, después de regresar de Kingston, Jamaica, noté que las sábanas en mi cama se habían apilado debajo de mí y tenía la piel enrojecida. No me preocupé mucho porque mi piel generalmente se recupera. Además, tenía la presión de producir mi film y la presión financiera de tener que volver a trabajar.

Aquí está la palabra presión otra vez. La presión de intentar y hacer mi trabajo y vivir una vida social normal, sin parecer un inválido débil. Por primera vez, estaba tratando de contar una historia que realmente me importaba, y no estaba preparado para permitir que mi pasión y mi responsabilidad con las personas que conocí en Jamaica se vieran afectadas por un pedazo de piel dañada.

Sé que todo el mundo sufre todo tipo de presiones, pero argumentaría que las personas con discapacidad experimentamos esto con más intensidad, porque no somos normales. Cada vez que salgo de mi casa me pongo una capa de camuflaje invisible que me da plena confianza en mí mismo, y me hace irradiar independencia y fortaleza. Impulso mi silla de ruedas, moviéndome rápido para no bloquear las puertas y atraer atención adicional. En el fondo, sin embargo, hay un ser mucho más frágil que necesita un empujón extra para subir las cuestas, que le abran las puertas pesadas, y lo ayuden a subir y bajar las odiosas escaleras. Gracias a mi género masculino tengo la fuerza física para abrirme paso a través de prácticamente cualquier alfombra de felpa que esté en mi camino. Pero a fines de 2016, las presiones mentales y físicas que me mantienen andando cesaron de manera abrupta.
 

La presión que me había impuesto a mí mismo tenía que terminar. Tenía que sanar. No tuve elección. Pasaron meses antes de que pude estar de nuevo en una sala de edición y en condiciones de hacer mi trabajo.
 
Cuando volví a trabajar en el film sobre mis experiencias en Jamaica con Patrick Rodin, sabía qué historia quería transmitir. Me hubiera gustado tener tiempo ilimitado para contarla. Tuve que recordarme a mí mismo cada cinco minutos que es imposible incluir en un relato de 10 minutos todo lo que Patrick y yo teníamos para decir.

Pero quería de veras mostrar —con el tiempo, el amor y la atención suficientes— qué es posible en dos países muy distintos.

Patrick, con su cadencia jamaicana, puede expresar mejor que yo lo que es estar en una silla de ruedas. “Cuando vas y no ves a nadie como tú, la mente se pregunta de alguna manera, qué tal si estás solo; cuando ves a alguien más acercándose en una silla de ruedas, piensas ‘ah, no estoy solo”. Patrick y yo somos parte de lo que ahora es una comunidad mundial de personas con discapacidad que está cada vez más conectada. Nos estamos encontrando en Internet y encontrando nuestra voz, poco a poco, a través de los blogueros y los foros de discusión. Pienso que será épico, transformador e inspirador a medida que este movimiento se desarrolle en todo el mundo. Será una buena “pandemia” que cura en vez de destruir.
 

Patrick está renovando una furgoneta que será un espectáculo asombroso. “Este vehículo podrá llevar a cinco de nosotros sentados en nuestras propias sillas de ruedas”, explica. “Es muy bueno, me encanta. Y me encanta que cinco o seis de nosotros en sillas de ruedas vayamos a un lugar y que todos puedan salir”.

Amontonarse en una furgoneta para ir a una tienda de comestibles podría parecer algo no muy revolucionario. Pero para Patrick y sus amigos, todo se trata de la idea de “ser visto, recibir atención, ser valorado”. Muchas personas pobres con discapacidad viven en zonas rurales, donde es difícil tener acceso, o donde permanecen encerradas en sus hogares, abatidas. No están a la vista y no se piensa en ellas. Cuando los jamaicanos giren la cabeza y vean a personas con discapacidad moviéndose a través de su mundo, entenderán la necesidad de realizar cambios en el paisaje físico. Patrick es, en primer lugar, un líder comunitario y mentor y, en segundo lugar, un mecánico.

Y yo también me veo de manera diferente. Me gano la vida siendo editor y artista visual, sin embargo ahora además soy educador. Puedo usar mi trabajo en el Banco Mundial para contar historias de personas como Patrick.  Puedo hacer que ellas sean vistas; que reciban atención; que sean valoradas. Quiero ayudar a cambiar no solo las percepciones de las personas, sino también las leyes.  Como un productor de videos desconocido, que se niega a estudiar derecho, eso es un objetivo bastante audaz, pero ojalá con eso transmita cuánto me ha cambiado esta experiencia.

Cuando finalmente terminé mi film, me pidieron que viajara a Nueva York y lo presentara en una reunión internacional de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, realizada en el emblemático edificio de las Naciones Unidas (ONU). En el encuentro había numerosos representantes de países como Jamaica que se han comprometido a mejorar el acceso para todos los ciudadanos con discapacidad. Muchos de los asistentes estaban en sillas de ruedas, como yo, o eran ciegos, sordos o tenían otros tipos de discapacidades. Me sentí que estaba con mi comunidad.



Apenas terminó la proyección de mi film y se encendieron las luces, uno de los delegados me preguntó si iría a África para grabar una historia sobre la discapacidad en su país. Otro delegado me pidió si podía contar la historia de las personas pobres con discapacidad que están confinadas en sus hogares. Un grupo de asistentes incluso quería tomarse una fotografía y se pusieron alrededor de mi silla posando para la cámara con una gran sonrisa. Todo esto me da energías para concentrarme en contar más historias sobre lo que, en apenas unas décadas, será la nueva normalidad para millones de personas con discapacidad en todo el mundo. Pronto tendrá noticias nuestras.